'Goede dementiezorg is geen kwestie van ‘meer’ of ‘minder’'

Voor zijn laatste boek sprak Teun Toebes wereldwijd met tientallen mensen over hoe dementiezorg te organiseren. Een wereld te winnen staat dan ook bol van de citaten. Eén uitspraak verdiende volgens hem om twee keer opgetekend te worden.  

‘Mensen vragen om hulp voor een zo goed mogelijk leven, maar het antwoord dat we ze geven is zorg. Zorg helpt tegen veel dingen, maar maakt niet per se gelukkig, en dat is iets waar we ons goed bewust van moeten zijn als mensen vragen: help me. We moeten leren luisteren naar de behoefte in plaats van die proberen te vullen met zorg.’ 

Hier is de Amsterdamse professor Anne-Mei The aan het woord. En de dubbele citatie betekent vast dat de quote dichtbij de essentie komt van waar Teun het over wil hebben. Met name: hoe kunnen we goede levens nastreven voor wie leeft met dementie, zonder een blind pleidooi te houden voor ‘meer zorg’? Zonder ons op de borst te kloppen dat het systeem, waarin we in Nederland jaarlijks 18 miljard euro veil hebben voor de woonzorgcentra, per definitie bij de beste van de wereld behoort? 

Kritisch denken over hoe zorg georganiseerd wordt is echter geen evidentie. Heel snel versimpelt een kritiek op zorg tot een verhaal van meer of  minder.  

In progressieve middens wordt zorg veelal als iets fundamenteel goeds gezien. Meer zorg is beter. En een progressieve kritiek op de zorg komt veelal neer op een betoog voor betere financiering. Meer middelen om zorg te dragen voor onze breekbare medemens: de jonge, de oude, de zieke, de gehandicapte. Zo klinkt de boutade immers: beschaving lees je af aan de mate waarin een samenleving zorg draagt voor haar kwetsbaren.    

In conservatieve kringen daarentegen ligt de focus elders, met name op hoeveel geld het kost om zorg te organiseren, of hoeveel productiviteitswinst er verloren gaat wanneer mensen te lang ziek of anderszins werkonbekwaam zijn. In tijden van chronische besparingsdrang, komt de zorg steevast in het vizier wanneer men wil snoeien in overheidsuitgaven. 

Beide vertogen hebben iets met elkaar gemeen. Allebei pinnen ze de positie van mensen die zorg ontvangen op een kwalijke manier vast in de marge. Zij het als kwetsbare ander die dankbaar mag zijn dat er voor hen gezorgd wordt, dan wel als kostelijke surplus dat weegt op de belastingbetalende, hardwerkende middenklasse.  

Zorgrelaties als politieke relaties

Ik stel het bewust scherp om aan te geven dat kritiek leveren op de zorg in veel gevallen gebeurt zonder zieke en gehandicapte mensen zelf te horen in het debat.  

De zorg bekritiseren vanuit een positie van zorgontvanger is dan ook per definitie iets moeilijks. Wie vertrouwd is met langdurige zorg weet het wel: zorg is veelal goed bedoeld, maar goede intenties alleen volstaan soms gewoon niet. Je bent blij met de hulp die je krijgt, en dat zet je niet graag op het spel door je kritisch uit te laten. Een gegeven paard kijk je immers niet in de bek.  

Maar misschien gaat die vergelijking hier niet goed op. Misschien is het geen goed idee om zorg louter te zien als een cadeau waar je hoe dan ook dankbaar voor dient te zijn. Misschien is het zinvoller om zorgrelaties wat vaker te zien als politieke relaties.  

Politiek in de zin dat er verschillende betrokken partijen in het spel zijn. Partijen die verschillende belangen en standpunten te verdedigen hebben. Belangen die verdedigd worden vanuit verschillende visies en in ideologieën.  Teun beschrijft een hele reeks voorbeelden uit de ouderenzorg die we door zo’n politieke bril kunnen bekijken.  

Hij geeft bijvoorbeeld aan hoe veel woonzorgcentra niet zozeer vertrouwde, huiselijke omgevingen zijn, maar eerder klinische settings. Prikkel- en risico-arm. Plekken waar op afgemeten momenten en pas in tweede instantie, gezelligheid en vermaak aan worden toegevoegd. Plekken waar kalmerende medicatie en gesloten deuren courant zijn. De visie die daaruit blijkt is eentje die veiligheid en controleerbaarheid voorop zet. Die blik op zorg helpt het zorgpersoneel waarschijnlijk om de overdaad aan werk gedaan te krijgen. Om te beantwoorden aan de vereisten van de zorginspectie. En om de bezorgdheden van familieleden van de bewoners weg te nemen. Maar de belangen van de bewoners zelf, die blijven buiten zicht.  

Een zorgvisie die zou vertrekken vanuit de ervaringen van de bewoners van verpleeghuizen, zou er anders uit zien. Opgesloten zitten maakt bang en risico-arme omgevingen, verstoken van het echte leven, maakt moeilijk prikkelbare mensen met dementie nog verder passief. ‘Laten we de stap maken van opvangcentra waar mensen veilig in leven worden gehouden, naar levendige huizen die met alle risico’s van dien het gewone leven weer oppakken,’ zo bepleit Teun dan ook. 

Onder de vlag van de neurodiversiteit

Discussies zoals deze doen me erg denken aan de debatten die de afgelopen jaren zijn gaan opleven in het autismeveld. Het veld waar ikzelf het meest vertrouwd mee ben. Autistische mensen zelf gingen steeds meer een plek opeisen in gesprekken over autisme. Over wat de prioriteiten van wetenschappelijke onderzoek dienen te zijn. En over wat voor zorg wenselijk is voor hen.  

Zowel in onderzoek als in de zorg werden de agenda’s decennialang bepaald door mensen zonder eigen ervaringen met autisme. Net zoals voor dementie, ging daarom al te lang het meeste geld in autisme-onderzoek naar het zoeken van een biomedische verklaringen. De hoop was om zo ooit een medicijn te vinden dat autisme zou verhelpen. In de zorg trachtten de meest voorkomende psychologische interventies om autismekenmerken af te leren en zogenaamd normaal gedrag te stimuleren. 

Onder de vlag van de neurodiversiteitsbeweging positioneren autistische mensen zich nu steeds meer als een  maatschappelijke minderheidsgroep. Een groep die streeft naar emancipatie. Ze zetten zich daarbij af tegen onderzoek en zorgpraktijken die autistische mensen trachten te normaliseren. 

Wat moet daar dan voor in de plaats komen?  

In tegenstelling tot vroegere antipsychiatriedenkers, streeft de neurodiversiteitsbeweging niet naar de afschaffing van diagnostische labels of een volledige opheffing van de geestelijke gezondheidszorg. Neurodiversiteitsaanhangers doen net een appel op zorgverleners. Een appel om zich als bondgenoten op te stellen in hun strijd voor maatschappelijke verandering. Dat kan bijvoorbeeld door autistische ervaringsdeskundigen expliciet een rol te geven in de hulpverlening. Door in autisme-diagnostiek niet alleen gebreken maar ook sterktes in kaart te brengen en in gesprek te gaan over maatschappelijke barrières. En door in interventies niet te proberen autismekenmerken weg te poetsen, maar vooral aandacht te geven aan goede geestelijke gezondheid en participatie in het leven van alledag. 

De parallel tussen dementie en autisme gaat niet helemaal op, daarvoor zijn de ervaringen te verschillend. Maar de vergelijking toont wel het potentieel van een politieke kijk op zorg.  

Een wereld te winnen

Voor de titel van z’n boek ging Teun te leen bij Friedrich Engels en Karl Marx -of daar doet het me toch sterk aan denken. In hun Communistisch Manifest uit 1848 droomden zij al weg van een revolutie van de arbeidersklasse. “De proletariërs hebben daarbij niets te verliezen dan hun ketenen. Zij hebben een wereld te winnen. Proletariërs aller landen, verenigt U!”.  

Ook in de zorg kunnen we een omslag gebruiken. De zorg verdient debatten voorbij ‘meer’ of ‘minder’ zorg. Zorg is immers nooit per definitie iets louter goeds of slechts. Een politieke blik op zorgrelaties helpt daar bij denk ik. Het helpt om scherp te krijgen waar de belangenconflicten zitten. Om te analyseren welke stemmen het meest doorwegen in de debatten. Zorg kan immers schaden en onrecht in stand houden. Maar een politieke blik op zorg kan tegenstellingen ook helpen overbruggen. Zorgpraktijken bieden mogelijkheden om coalities te sluiten tussen belanghebbenden. Zorg kan een hele tastbare uiting zijn van solidariteit met elkaar, en zorgrelaties kunnen ook  emanciperende relaties zijn.  

Door goed te zorgen voor elkaar, is met andere woorden een hele wereld te winnen.